Mam dość tego chorego kraju, z jego chorymi przepisami i niekompetentnymi, bezdusznymi urzędnikami, którzy najchętniej wszystkich niepełnosprawnych pozamykali by w zakładach zamkniętych. Mam dość urzędników, którzy za każdym razem gdy próbuję pomóc mojemu dziecku traktują mnie jak złodzieja i wyłudzacza. W takich chwilach jak ta, mam dość wszystkiego, czuję się bezsilna wobec chorego systemu i zrozpaczona wizją, że moje dziecko dla naszego państwa będzie zawsze obywatelem drugiej kategorii.

Dostałam dziś odpowiedź na moją prośbę o zatwierdzenie wniosku na wózek dla Emi na 10 miesięcy przed ustawowym limitem czasowym.

Okazuje się, że cała ta sterta dokumentów, które złożyłam na polecenie urzędnika NFZ to za mało. Ostatnim razem, pani w NFZ poinformowała mnie , że aby mój wniosek został rozpatrzony, muszę złożyć określone dokumenty dodatkowe. Urzędniczka sporządziła mi stosowną listę, według krórej w kolejnych dniach pieczołowicie gromadziłam niezbędną dokumentację. Dziś dowiedziałam się że aby mój wniosek został ponownie rozpatrzony, muszę dosłać: gwarancję na poprzedni wózek i instrukcję jego użytkowania. Szczęka mi opadła, no bo niby po co NFZ-towi gwarancja która wygasła prawie rok temu, oraz instrukcja dostępna w internecie. Dla mnie sprawa jest jasna: to gra na zwłokę, bo kiedy im doślę stosowne dokumenty, okaże się że wniosek już wygasł (przeterminował się) i będę musiała na nowo gromadzić stertę dokumentów. Wszystko po to by nie dać Emi wózka, by państwo zaoszczędziło parę groszy na  chorym dziecku, a urzędnicy NFZ-u mogli sobie kupić kolejny skórzany fotel lub wypasioną furę. I nie ma znaczenie, że bez wózka moje dziecko jest skazane na siedzenie w czterech scianach domu, może pożegnać się ze spacerami i kontaktem ze światem zewnętrznym....

komentarze (0) | dodaj komentarz

Nie jest łatwo. Nasza wizyta w łódzkim SOL-u nie poszła gładko. Po milionie przymiarek i poprawek zmuszeni byliśmy wrócić do domu bez aparatu do chodzenia, gdyż w trakcie pracy pan Maciek, który wykonuje dla nas aparat zranił się poważnie w palec. Cóż, przypadki chodzą po ludziach. Do sprawy podeszliśmy ze zrozumieniem. Po tygodniu zostaliśmy zaproszenie na kolejną wizytę, tym razem jechaliśmy z nadzieją, że wrócimy już z gotowym aparatem. I znów mnóstwo przymiarek, poprawek, wciąż było coś nie tak. W pewnej chwili nad dopracowaniem aparatu myślały aż 4 osoby. Nie było łatwo. W końcu po kilku godzinach praca techników zaczęła przynosić efekty. Wyjechaliśmy wprawdzie bez aparatu, ale z obietnicą, że za kilka dni "dopieszczony" sprzęcik dotrze do nas przez kuriera. Pan Maciej to słowny człowiek, jak powiedział tak zrobił. Teraz odpowiedzialność spoczęła na nas: musieliśmy obserwować, jak Emi sobie radzi, czy nie ma otarć, itd. Niestety już po pierwszej próbie chodzenia okazało się, że aparat nie spełnia swej roli: gorset jest zbyt ciasny i niski, Emi nadal "ucieka" na jedną stronę, generalnie nie nadaje się w chwili obecnej do użytku. Tak więc w najbliższym czasie czekają nas kolejne wizyty w SOL-u.  Mam nadzieję że obędzie się bez nowych odlewów, gdyż wiązałoby się to z koejnymi miesiącami bez aktywnej pionizacji.

Na domiar złego NFZ nie zatwietrził nam wniosku na wózek aktywny. Jak już pisałam wózek taki przysługuje raz na trzy lata. Poprzedni (spacerówkę rehabilitacyjną) kupiliśmy gdy Emi miała 2 lata. Taeraz ma 5, i poprzedni sprzęt nie nadaje się już do użytku. Zgodnie z limitem następny wózek możemy otzrymać dopiero w grudniu. Tylko co mam zrobić z dzieckiem przez te miesiące? Skazać na siedzenie w domu? Na rękach nosić już nie dajemy rady, gdyż Emi ostatnio bardzo urosła i waży już 17 kg. Bezduszność urzędników jest powalająca. Oni widzą tylko przepis a nie konkretny przypadek. Wściekłam się i w bardzo bojowym nastroju pojechałam z dzieckiem do NFZ-tu. Na szczęście nerwy nie były konieczne. Okazało się bowiem, że w takiej sytuacji jak nasza, wystarczy napisać podanie i zgromzdzić stertę dokumentów, ale szanse na dofinansowanie do wózka są spore. Tylko dlaczego urzędnik, który nam poprzednio odmówił nie wspomniał nawet słówkiem o takiej możliwości? Ręce opadają. W każdym razie komplet dokumentów jest już ponownie w NFZ-cie i tym razem liczę na pomyślne rozpatrzenie. Tym bardziej, że mamy już upatrzony wózeczek dla Bąbelka. Podczas prezentacji Emi była zachwycona i z żalem pozwoliła się zsadzić z wersji demonstracyjnej :)

komentarze (2) | dodaj komentarz

Jutro czeka nas kolejna już wizyta w Skandynawskim Laboratorium Ortopedycznym. Jeśli wszystko pójdzie dobrze, już jutro Emi będzie mogła znów spacerować po domku. W starym aparacie radziła sobie tak:

 Nowy aparat kosztował nas 7500 zł. Całość sfinansowaliśmy z wpłat 1% podatku ofiarowanego nam prtzez Was w ubiegłym roku. Dlatego dziękujemy wszystkim i prosimy by o nas pamiętali rozliczając się za 2009 rok :)

Ustaliliśmy też termin kolejnego turnusu rehabilitacyjnego. Startujemy 6 maja. Emi już nie może się doczekać spotkania ze wspaniałymi "ciociami" z Czarnieckiej Góry.

komentarze (1) | dodaj komentarz

Jak już pisałam, Emi została bohaterką jednego z odcinków "Zielonych drzwi" - programy Fundacji TVN.

Naszą małą artystkę możecie obejrzeć tutaj: Wygrać walkę o dziecko

Wszystkim, którzy do nas napisali po programie, dziękujemy za miłe słowa :) Buziaki od Emilci 

komentarze (1) | dodaj komentarz

W najbliższy wtorek, 2 lutego, Emi bedzie bohaterką programu TVN "Zielone drzwi". Pani redaktor poznała naszą córeczkę dzięki temu blogowi. Zapoznawszy się z naszą historią postanowiła nakręcić reportaź o Emi :)

Nargywaliśmy blisko 4 godziny materiał który będzie trwał kilka minut. Mimo to Emi jak zwykle stanęła na wysokości zadania, i niczym rasowa gwiazda szklanego ekranu czuła się przed kamerą swobodnie i lekko (gorzej z rodzicami :) )

Jeśli chcecie zobaczyć Emi w akcji, zapraszam do oglądania programu "Zielone drzwi", TVN 2 lutego, około 10.30 :)

Zapowiedeź programu znajdziecie Tutaj: http://zielonedrzwi.onet.pl/1595633,relacje.html

komentarze (2) | dodaj komentarz